Thursday, July 14, 2011

Re: [Deaf Arab] زراعة القوقعة: أمل وفشل

I agree with Hend's critical points, as we have one deaf child (4 years of age) who has been affected with meningitis due to the Cochlear Implantation.  Food & Drug Administration (FDA) has extensively outlined the negatives and the risks associated with the CI, but the problem is that the FDA has approved with the administration of the CI to deaf persons !! 
 
Nobody mentioned about the risk of death during the implantation.  While quickly looked through the Google Search and found lots of articles related to this subject, of which one is indicated as an example, as follows:
 
The 4-year old child who has been affected by meningitis was on the merge of death, not once, but twice.  Thank God that this child is recovered and is now doing fine, playing happily in our Integrated Nursery.  But he is suffering some physical problems due to the meningitis resulted by the implantation.  Although this child has an implant, he find himself mostly happily using with the Sign Language.  CI for this child is a great failure.
 
We have some negative results of the CI with our, other deaf children.
 
Parents are especially blinded by the truth and the risks of the CI, and these have been falsely justified given by doctors, specialists, and researchers.  One has to be alerted with the potential dangers and failures of the CI's.
 
Dr. Hussein Ismail
Director
 
----- Original Message -----
From: reem mulla
Sent: Wednesday, July 13, 2011 1:22 AM
Subject: Re: [Deaf Arab] زراعة القوقعة: أمل وفشل

مرحباالأخت هند الشويعر: ردا بسيطا على تعليقك السابق. رأيي بأن زراعة القوقعة هو قرار شخصي ولا يعني أبداً الرجوع لأخصائي السمع  واطباء الأنف و الاذن والحنجرة لإتخاذ القرار بل للسؤال عن الزراعة كجراحة وعن الجهاز والأضرار والمنافع والتأهيل المتعلقة بالزراعة لأنهم الفئة على دراية أكثر بالبحوث المتعلقة بها و بتجارب زارعي قوقعة آخرين. أنا كطالبة واخصائية سمعيات، لا يحق لي وليس من وظيفتي إتخاذ مثل هذا القرار للمريض لأنه ضد مبادئ الوظيفة. بنسبة للأضرار الجانبية فهيئة الغذاء والدواء الأمريكية كما هي الحال بنسبة للاطباء فعليهم ذكر جميع الأضرار الجانبية حتى لو كانت نسبتها ضئيلة جدا فهو لا يعني أن كل زارع للقوقعة يتعرض لأي من هذه الأعراض و لاكنها باطبع ممكنة. أردت فقط التوضيح و ما عدا ذلك فأنا اتفق معك في باقي ما ذكرتيه  

ريم ملا



2011/7/8 Hend Al-Showaier <hend220@yahoo.com>
المكرمة الأستاذة ريما الملا
وجميع الأخوة والأخوات أعضاء مجموعة الصم العرب

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أتفق معك أختي الفاضلة في أن قرار اجراء عملية زراعة القوقعة هو قرار شخصي لكن السؤال الهام هو: من له حق اختيار القرار؟  ذكرتي في ردك أنه لا بد من الرجوع لأطباء الأنف والأذن والحنجرة والمتخصصين في النطق والتخاطب أي أنك جعلتي القرار الشخصي هو قرارهم وليس قرار الأصم صاحب الشأن. كما ذكرتي أن المعلومات الواردة في مقطع الفيديو خاطئة.

أستميحك العذر أستاذتي. المعلومات التي ذكرها الصم في مقطع الفيديو صحيحة تماماً ١٠٠٪  وهذه حقائق يحاول أطباء الأنف والأذن والحنجرة وأخصائيي التخاطب اخفاؤها وعدم اخبار الأصم وأهله بمضاعفات العملية ومساوءها ويكتفون بجعل أولياء الأمور يحلقون في الفضاء عالياً ويعتقدون أن زراعة القوقعة هي الحل السحري والذي سيجعل الأصم سامع

في محاضرة لي على طالبات تخصص نطق وتخاطب - كلية العلوم الطبية المساعدة - جامعة الملك سعود تطرقت ضمن المحاضرة لزراعة القوقعة إيجابياتها وأخطارها وشددت على حقيقة أن هذه العملية لا تنجح مع جميع الصم ، وإن نجحت مع فرد فهذا لا يعني نجاحها مع الجميع. ومن تجرى له العملية سيبقى أصم مدى الحياة حتى لو نجحت العملية لأنه سيضطر لنزع السماعة وقت النوم أو عند أخذ دش أو عندما يتعطل الجهاز أو يحتاج لصيانة. في اللحظة التي ينزع فيها الأصم السماعة - الجزء الخارجي - فلن يسمع شيئاً. كما أن الأصم زارع القوقعة سيكون محروماً من ممارسة الألعاب والرياضات المفضلة له لئلا تؤثر تلك الألعاب على العملية

أختي الفاضلة أرجو الاطلاع على موقع هيئة الغذاء والدواء الأمريكية  - إيجابيات ومخاطر عملية زراعة القوقعة على الرابط التالي

http://www.fda.gov/MedicalDevices/ProductsandMedicalProcedures/ImplantsandProsthetics/CochlearImplants/UCM062843

 
سأذكر بعض مخاطر زراعة القوقعة والتي يحاول أطباء الأنف والاذن والحنجرة اخفاؤها طمعاً في المبالغ الباهظة نظير اجراء هذه العمليات حيث تقدر تكاليف العملية الواحدة بما لا يقل عن ١٠٠ ألف ريال، مع العلم أن عملية زراعة القوقعة ليس لها قيمة بدون التأهيل الجيد وللأسف تأهيل ما بعد عمليات زراعة القوقعة لا يرقى للمستوى المأمول في الدول العربية

١. هناك مخاطر التخدير العام والتي تؤثر على بعض الناس
٢. إصابة العصب الوجهي
٣. يصبح الأصم معرض بعد اجراء العملية لالتهاب السحايا - للمزيد من المعلومات بهذا الشأن يرجى الاطلاع على الروابط في موقع هيئة الغذاء والدواء الأمريكية
٤. تسرب السائل النخاعي
٥. تسرب السائل الليمفاوي. الأذن الداخلية أو القوقعة تحتوي على سائل. هذا السائل قد يتسرب من خلال الثقب الذي تم انشاؤه لوضع الزرع
٦. الجرح الناتج عن العملية يكون معرضاً للعدوي والالتهابات
٧. تجمع الدم والسائل في مكان الجراحة
٨. زارع القوقعة بعد العملية يكون معرضاً لنوبات الدوخة والدوار
٩. الطنين
١٠. اضطرابات في حاسة الذوق
١١. خدر حول الأذن
١٢. وهناك العديد من المخاطر والمضاعفات من جراء عملية زراعة القوقعة وهي كلها مذكورة في موقع هيئة  الغذاء والدواء

بالإضافة للمخاطر السابق ذكرها هناك مخاطر أخرى مصاحبة لعملية زراعة القوقعة منها:

١. الأصم لن يسمع الأصوات كما يسمعها السامع، بل سيسمعها بطويقة مختلفة
٢. قد يفقد ما تبقى له من بقايا سمعية بعد اجراء عملية زراعة القوقعة
٣. من تجرى لهم عملية زراعة القوقعة يصبحون معرضون لتأثيرات غير معروفة وغير محددة - المصدر: هيئة الغذاء والدواء - الرابط أعلاه
٤. قد لا تنجح عملية زراعة القوقعة مع الأصم كما نجحت مع أصم آخر
٥. لن يستطيع الأصم زارع القوقعة فهم اللغة جيداً بعد اجراء العملية. ولا يوجد هناك اختبار قبل العملية للتنبأ  بمدى نجاح العملية ونسبة السمع المستردة ومدى فهم الأصم للغة بعد اجراء العملية. لهذا زراعة القوقعة تعتبر مخاطرة ومجازفة كبيرة .. لا أحبذ أن يتعرض لها الأصم وأستنكر أي محاولة من أطباء الأنف والأذن والحنجرة لاقناع أولياء أمور الصم باجراء عمليات القوقعة واخفاء الحقائق والمخاطر عن الأصم وأهله وتصوير العملية بأنها عملية سحرية ستعيد السمع للأصم

هناك المزيد والمزيد من المخاطر وسلبيات عملية زراعة القوقعة وكلها موجودة في موقع هيئة الغذاء والدواء على الرابط أعلاه.

 لا بد أن ننشر الوعي بين المجتمع ليعوا الحقيقة ويتركوا الخيار للأصم بعد اطلاعه على المخاطر والسلبيات ومقارنتها بالإيجابيات وبعدها يترك الأصم ليفكر ويقرر بنفسه ولا يحق لا لأولياء الأمور ولا للأطباء أو أخصائيي النطق والتخاطب أن يقرروا نيابة عن الأصم

أرجو من كل من يرغب بنسخ المعلومات الواردة أعلاه كتابة المصدر: مجموعة مراسلات الصم العرب

تحياتي وتقديري للجميع
أختكم/ هند الشويعر

 

------------------------------

Hend Al-Showaier
Manager, Deaf and Sign Language Program
Prince Salman Center for Disability Research 
Riyadh, Saudi Arabia
 
Mailing address (Home) :
P.O. Box 26031
Riyadh 11486, Saudi Arabia.



From: reem mulla <reemulla@gmail.com>
Sent: Thu, July 7, 2011 2:25:46 AM
Subject: Re: [Deaf Arab] زراعة القوقعة: أمل وفشل

Greetings to all,
 
just to clarify, a lot of the negatives mentioned in the clip are not accurate. Please refer to an audiologist or an ear, nose and throat specialized in cochlear implant to ask about your concerns about the cochlear implant. Choosing the cochlear implant is a personal choice. Some people who are deaf are better candidates than the others. Distributing to the public that it is a bad choice is not fair for people who really want it and need it depending on their own life style which might be totally different than yours.
Good luck everyone
 
Reem Mulla

I dont have an Arabic keyboard right now. Translation is below but it is not perfect:
تحياتي للجميع ، لمجرد توضيح، والكثير من السلبيات المذكورة في مقطع ليست دقيقة. يرجى الرجوع إلى أخصائي السمع أو الأذن والأنف والحنجرة متخصصة في زرع قوقعة ليسأل عن مخاوفك حول زرع القوقعة. اختيار زرع القوقعة هو اختيار شخصي. بعض الناس الذين يعانون من الصمم هي أفضل المرشحين من الآخرين. توزيع على الجمهور أنه هو خيار سيئ ليس من العدل بالنسبة للأشخاص الذين يرغبون حقا في حاجة إليها، واعتمادا على أسلوب حياتهم والتي قد تكون مختلفة تماما من يدكم.
 
حظا سعيدا للجميع
 
ريم ملا
 
 
Hend Al-Showaier <hend220@yahoo.com>
هذا الفيديو من انتاج فريق عمل مجموعة الصم السعودية
فتحية لجميع أفراد فريق العمل

زراعة القوقعة: أمل وفشل
http://www.youtube.com/watch?v=c4l-W771axI&feature=channel_video_title

 

 

------------------------------

Hend Al-Showaier
Manager, Deaf and Sign Language Program
Prince Salman Center for Disability Research 
Riyadh, Saudi Arabia
 
Mailing address (Home) :
P.O. Box 26031
Riyadh 11486, Saudi Arabia.

--
You received this message because you are subscribed to the Google Groups "Deaf Arab" group.
To post to this group, send email to deaf-arab@googlegroups.com.
To unsubscribe from this group, send email to deaf-arab+unsubscribe@googlegroups.com.
For more options, visit this group at http://groups.google.com/group/deaf-arab?hl=en.



--
Reem Mulla
Clinical Doctorate Student of Audiology
University of Pittsburgh

--
You received this message because you are subscribed to the Google Groups "Deaf Arab" group.
To post to this group, send email to deaf-arab@googlegroups.com.
To unsubscribe from this group, send email to deaf-arab+unsubscribe@googlegroups.com.
For more options, visit this group at http://groups.google.com/group/deaf-arab?hl=en.

--
You received this message because you are subscribed to the Google Groups "Deaf Arab" group.
To post to this group, send email to deaf-arab@googlegroups.com.
To unsubscribe from this group, send email to deaf-arab+unsubscribe@googlegroups.com.
For more options, visit this group at http://groups.google.com/group/deaf-arab?hl=en.



--
Reem Mulla
Clinical Doctorate Student of Audiology
University of Pittsburgh

--
You received this message because you are subscribed to the Google Groups "Deaf Arab" group.
To post to this group, send email to deaf-arab@googlegroups.com.
To unsubscribe from this group, send email to deaf-arab+unsubscribe@googlegroups.com.
For more options, visit this group at http://groups.google.com/group/deaf-arab?hl=en.

No comments:

Post a Comment